“Otizm Bizi Yenemedin” kitabıyla Türkiye'nin dört bir yanındaki ailelere umut olan Sibel Durmaz, 20 yaşındaki oğlu Egemen için verdiği mücadeleyi drttv.com’a anlattı. 2005 doğumlu Egemen’e 4 yaşındayken otizm tanısı konuldu. O dönemlerde otizm konusunda bilgi ve farkındalık neredeyse yoktu. Egemen, 7 yaşına kadar hiç konuşmadı. Bu süreçte ailesinden ve çevresinden yeterince destek göremeyen anne Durmaz, oğlunun eğitimi için tek başına mücadele etti.
“YALNIZLIK VE ÇARESİZLİK İÇİNDEYDİM”
Çok zorlu zamanlardan geçtiklerini ifade eden Durmaz, “Oğlum Egemen 2005 doğumlu. 4 yaşında otizm tanısı aldık. Bu süreç hem onun hem de benim için oldukça zordu. Egemen 7 yaşına kadar hiç konuşmadı. O dönemde büyük bir yalnızlık ve çaresizlik içindeydim. 20 yıl önce otizme dair neredeyse hiç farkındalık yoktu, bilgiye ulaşmak zordu. Adeta karanlıkta ışık arar gibiydik. Ailemde daha önce böyle bir durum yaşanmamıştı, bu yüzden destek alabileceğim kimse yoktu. Kreş ve ilkokul döneminde akran zorbalığına maruz kaldık. Hatta bir dönemde 12 veli, Egemen’in okuldan gönderilmesi için imza topladı. “Bu çocukla uğraşılmasın, diğer çocuklarla ilgilenilsin” dediler. Bu olaylar yaşanırken ben de kendimi toparlamaya çalıştım. Psikolojik destek aldım ve hem kendimi hem de oğlumu iyileştirme yoluna girdim” ifadelerini kullandı.
“ÜNİVERSİTEYE ÇOCUĞUMUZU BEĞENDİREMEDİK”
Egemen’in enstrüman çalarak hayata tutunduğunu ifade eden Durmaz, “Egemen zamanla çeşitli spor dallarıyla ilgilenmeye başladı, kendini aradı, yolunu bulmaya çalıştı. En çok müzikte kendini buldu. Ortaokulda müzikle tanıştı, yeteneği fark edildi. Güzel Sanatlar Lisesi’ni kazandı. Şu anda bağlama, yan flüt ve piyano çalıyor. Ancak bu yolculuk da kolay olmadı. Pamukkale Üniversitesi, engelli kontenjanı açacağını duyurmasına rağmen, sınav sonrasında kontenjanların kapandığını söylediler. Egemen, diploma notu 83 olmasına rağmen, engelli alımı yapılmadı. Çocuğumuzu beğendiremedik. Komisyon usulen sınav yaptı, ama özel eğitim bölümüne bilgi verilmedi. Komisyon toplantısında engelli öğrencilere yönelik bir temsilci bile yoktu” dedi.
“ÇOCUĞUMUN ‘ANNE’ DEMESİ İÇİN YILLARCA BEKLEDİM”
“Çocuğumun ‘anne’ demesi için yıllarca bekledim ve sabrettim” diyerek sözlerine devam eden Durmaz, “Ben bu süreçte çok öz eleştiri yaptım. Kendime dürüst davrandım. Otizmi güzellemeye çalışmadım. Çünkü bu süreçte en dibe vurduğumda elimden tutan kimse olmadı. Ne yazık ki birçok evlilik bu sebeple bitiyor. Genellikle babalar bu mücadeleden çekiliyor. Aileler "bundan bir şey olmaz" diyerek çocuklarından vazgeçebiliyor. Ama biz anneler vazgeçmiyoruz. Egemen için özel hocalar tuttuk, açıkçası çok ev parası harcadım. Konuşmayan çocuğumun sadece “anne” demesi için yıllarca sabrettim. Toplum kabul etmiyor, çocuklarımıza zarar veriyor. Velilerle mücadele ediyoruz. Ama ben diyorum ki: "Bu çocuklar zararlı değil, karanlık dünyanın en renkli çiçekleri” diye konuştu.
“ÜNİVERSİTE SINAVINA USULEN ALINDIK”
Oğlu Egemen’in üniversite hayali için mücadele ettiklerini ifade eden Sibel Durmaz, “Egemen şu an 20 yaşında. Liseden geçtiğimiz yıl mezun oldu. Üniversiteye başvurduk ama yaşadığımız hayal kırıklıkları hâlâ taze. Usulen sınava alındık. Onunla aynı sınıfta, daha ağır otizmli ama çok daha yetenekli bir arkadaşı var. Onu da almadılar. Egemen üç enstrüman çalıyor: bağlama, yan flüt, piyano. Nihat Zeybekci Kültür Merkezi’nde sahneye çıkıp alkış alacak kadar başarılı. Ama ne yazık ki kontenjan açılmadı. Sınava sadece usulen alındık. Özel eğitim komisyonu bilgilendirilmedi. Diğer çocukların velileri bu duruma tepki göstererek, dilekçe verdi. Bu yıl tekrar deneyeceğim ve üniversite de sınava gireceğiz. Çünkü başka çocuğum yok, ben ölürsem Egemen’e kim bakacak? Bu çaresizliği herkesin anlamasını istiyorum” diyerek tepkisini dile getirdi.
“ANNE VE BABALAR VAZGEÇMESİN”
"Otizm Bizi Yenemedin" kitabını anne ve babalar vazgeçmesin diye yazdığını söyleyen Durmaz, “Anneler, babalar, çocuklar vazgeçmesin diye. Emek verir, kabul eder ve toplumla birlikte mücadele edersek daha görünür olabiliriz. Kör kuyunun sonunda ışık var. Bu mesajı paylaşmak istedim. Aldığım geri dönüşler muhteşem. Türkiye’nin dört bir yanından anneler bana yazıyor. İnanamıyorlar yaşadıklarımıza. Otizm platformlarında aktif üyeliklerim var, birçok kişiyle sürekli diyalog halindeyiz. Umut olduğumuzu bilmek beni çok duygulandırıyor” dedi.
YAŞADIĞI ACI TECRÜBEYİ PAYLAŞTI
“Her gün yazmaya, üretmeye ve bu yolda yürümeye devam edeceğim” diyen Durmaz, “Egemen kreşe giderken öğretmeninin bir gösteride “alın şunu ayağımın altından” dediğini duydum. Bunları yaşadık. Gösteride o sandalyede en arkada oturan, beden eğitimi öğretmeni tarafından gösteriye alınmayan çocuk benim çocuğumdu. Bu söz, bu tavır beni kitabı yazmaya mecbur bıraktı. Çünkü bu tür bir ayrımcılığı kimse yaşamamalı. Egemen, şu anda Rönesans Müzik Akademisi’nde eğitim alıyor. Sosyal hayatı yok denecek kadar az, tüm hayatı benim üzerimde. Kurslara götürüyor, onun günlerini doldurmaya çalışıyorum. Bu yaz Çanakkale’de otizmli bireyler için düzenlenen bir müzik kampına katılacağız. Orada da müzikle iç içe olacak. Ben emekli oldum, sadece onun geleceği için. Bu mücadeleye devam edeceğim. Her gün yazmaya, üretmeye ve bu yolda yürümeye kararlıyım. Ben sadece kendi çocuğum için değil, bütün anneler için bu ateşi yakmak istiyorum. Mücadeleye devam edeceğiz. Oğlum üniversiteyi nereye kazanırsa oraya gideceğim. Her gün onunla yaşayacağım. Yoksa 48 yaşında emekli olmazdım” diye konuştu.
